Ансару Болату 3 месяца. Он живёт в Казахстане.
У мальчика синдром короткой кишки и синдром мальабсорбции, сопровождающиеся кишечной недостаточностью. Ансар зависит от парентерального питания и инфузионной терапии: отменить их в ближайшее время невозможно.

Из рассказа мамы

«Моя беременность протекала хорошо. Но на плановом УЗИ в третьем триместре,
на 30-й неделе, у малыша обнаружили тяжёлую патологию — гастрошизис: кишечник находился снаружи. Нас экстренно направили по квоте в республиканскую больницу
в Астане, потому что сыну требовалась операция сразу после рождения.

На 32-й неделе УЗИ показало ухудшение: к гастрошизису добавилась атрезия кишечника, а пуповина была дважды обвита вокруг шеи малыша.

28 мая мне провели плановое кесарево сечение. Сына сразу забрали на первую операцию, даже не показав мне. Хирурги попытались вправить кишечник и оставили его под наблюдением на двое суток. К сожалению, 31 мая понадобилась вторая операция: часть кишечника оказалась нежизнеспособной. Её удалили, оставив всего 40–45 сантиметров.

Малыша начали кормить смесью через инфузионный насос: сначала по 5 мл, постепенно увеличивая объём до 50 мл. Больше недели он провёл в реанимации
и за это время, как мы увидели, утратил сосательный и глотательный рефлексы.
Нам пришлось заново учить его пить из бутылочки.

Вскоре сыну резко стало хуже. Двое суток его рвало желчью, он отказывался от еды, побледнел и сильно похудел всего за несколько дней. Лечащие врачи не обращали
на это должного внимания и говорили, что всё в порядке. В отчаянии я написала заведующему отделением неонатальной хирургии, который был в отпуске. Благодаря его вмешательству сына экстренно обследовали. 27 июля провели третью операцию из-за кишечной непроходимости. Часть кишечника удалили, но хирурги сказали,
что за это время он вырос до 85 сантиметров.

После этого врачи в Казахстане сообщили, что исчерпали свои возможности,
и порекомендовали нам ехать в Москву. У меня не было средств, но ради спасения сына я открыла сбор. Родственники и друзья помогли собрать сумму, на которую мы смогли приехать в московскую клинику.

Наша цель в Москве — скорректировать дозы и продолжительность перерывов парентерального, то есть внутривенного, питания, чтобы выписаться домой.
Для этого нам необходимо полностью освоить систему питания и иметь дома годовой запас препаратов, расходных материалов и средств медицинского назначения.

Самостоятельно купить всё необходимое мы не можем: это колоссальные, неподъёмные для нас суммы. Поэтому я начала обращаться во все фонды».

О СБОРЕ

Что важно знать

ДИАГНОЗ

синдром короткой кишки, синдром мальабсорбции, кишечная недостаточность.

НЕОБХОДИМАЯ ПОМОЩЬ

полугодовой запас парентерального питания, расходных материалов и средств медицинского назначения.

РАСХОДЫ

Закупка: 1 100 310 ₽.
Пребывание в больнице: 100 000 ₽.
Доставка груза в Казахстан: 120 000 ₽.

НУЖНО СОБРАТЬ

1 220 310 ₽

Питание и инфузионная терапия необходимы; отмена в ближайшее
время невозможна.